我是内蒙古巴彦淖尔市磴口县人，叫龚利刚， 6年前我还是大一新生的时候，突然有一天四肢和脸部起来好多的红点，因为没有什么反应也就没注意。不久放寒假之后，回家赶着姑姑家的孩子结婚，去喝了酒。回家之后就浑身难受，关节疼，身上没有一点力气。去当地的诊所，大夫说你还是去市里大医院看看吧。妈妈和我去了临河的巴彦淖尔盟医院，挂了风湿科大夫的号，那个大夫看了我一眼就说住院吧，红斑狼疮，第一次听说红斑狼疮，无奈住在了盟医院，住了32天，现在我都能想起来那些日子是怎么过来的，一个20岁的小伙子居然被针扎的开始害怕了。不相信自己就是什么红斑狼疮，出院后。我去了包头。呼和浩特，北京。都被定性为系统性红斑狼疮，狼疮肾炎。从此开始了无休止的看病之路，不幸的是2013年我发现自己右侧屁股后的骨头疼，去医院拍了片子，股骨头缺血性坏死。在309医院做了股骨头髓芯减压术。原本还可以自己活动的一个人现在走路都得靠双拐。在内蒙古医科大学附属医院治疗了几年，尿蛋白一直不能消除。去年股骨头坏死之后，做了术。一直在北京协和医院治疗，但是效果依旧不佳，现在吃激素一粒，吗替麦考酚酯三粒，一日两次。钙片，盖三淳，雷公藤一日三次，一次两粒。看着爸妈在地里没日没夜的劳作着，自己却只能待家里。一点忙都帮不上。那种难受没法表达。我尝试在互联网上找过工作。被骗了400块钱，不了了之了。我真的好想像一个正常人一样每天能有工作可做，不在待家里吃药。但是这很不现实。每年都得话费4     5万的医药费，自己却一分钱不挣。如果大家有可以在家里做的活，帮帮我，我需要一份工作。谢谢。