现在还有一个叫“多发性硬化”的世界罕见病在中国正以发病率持续上升的趋势在发展，身边也有一些朋友因为此病而严重影响到身体、生活、工作、和家庭，所以我在互联网上找了一些相关资料，在此发贴希望能给大家提供相关知识，年轻的朋友能多做了解和提前防范！！
多发性硬化注常被忽略的“亚健康”症状   
疲倦、视力模糊、眩晕，这些常见的症状很容易被认为是过度疲劳时的亚健康状态，但这也可能是一种大众都还很陌生的、会导致失明、瘫痪的严重罕见疾病——多发性硬化症的信号。    2012年5月30日为第四个世界多发性硬化日。相对于很多会致命、且无药可医的罕见病来说，多发性硬化症是一种非常特殊、且值得关注的罕见病，因为这种疾病不仅能够治疗，且只要治疗及时，患者有很大几率仍能像正常人一样生活。不过目前在我国，因为大众对多发性硬化症的认知不足等原因，它的致残率很高。    湘雅医院神经科内科周文斌介绍：“多发性硬化症并不是人体表面的硬化，而是指疾病对人体中枢神经的影响；‘多发性’是指病症出现在神经系统的多处；‘硬化’则是指当保护中枢神经的髓鞘膜受到攻击后受损形成的疤痕。这些疤痕会使中枢神经信息的传播中断，从而对大脑和脊髓产生影响，于是产生了一系列症状。”多发性硬化症常见于15-40岁的中青年，且女性居多。患者往往会出现疲倦、视力衰退、行走不稳等问题，给日常生活带来严重的影响。如果不进行治疗，症状还会逐渐加重，严重的会造成突然的失明、瘫痪。周教授提醒，如果中青年发现自己无理由地出现了视力下降、身体或面部有麻刺感等问题，且无法预测地反复发作，就需要警惕是否患了多发性硬化症，应尽快到神经科进行检查。    目前多发性硬化症尚无法治愈，但通过正确的治疗，病情可以得到有效控制，发病趋势也可得到延缓。治疗一般分为两个阶段，急性发作期通过激素冲击治疗来迅速控制病情、缓解症状；缓解期采用干扰素β使多发性硬化症发作的频率和严重性明显减少和降低，使患者的生活质量明显提高。
多发性硬化常被忽略为亚健康
2012年06月07日 14:55
来源：法制晚报
疲倦、视力模糊、眩晕，这些症状易被认为是亚健康状态，但这也可能是会导致失明、瘫痪的严重罕见疾病——多发性硬化症。
近日是第四个世界多发性硬化日，多发性硬化症是一种非常特殊的罕见病，但只要治疗及时，患者能像正常人一样生活。不过，目前我国对多发性硬化症的认知还不足，使致残率很高。
北京天坛医院神经内科行政副主任张星虎介绍，多发性硬化症是中枢神经系统自身免疫性疾病，常见于15-40岁人群，女性居多。患者会出现疲倦、视力衰退、行走不稳、身体麻木、眩晕、小便失禁等问题。如不治疗，甚至会失明、瘫痪。
虽然该病目前还无法完全治愈，但通过正确治疗，病情可得到有效控制。例如通过长期使用干扰素β-1b，该病发作的频率和严重性明显减少和降低，甚至残疾发生的可能性也大大降低。
好消息
干扰素目前还没纳入医保，为帮助急需治疗又经济压力大的患者，中华慈善总会从5月1日起，启动了“中华慈善总会倍泰龙患者援助项目”，获批进入项目的患者每年可获得9个月的免费药物治疗，每年15.3万元的花费将降到约3.8万元。文/笔者胡松青
世界多发性硬化日的起源：
世界多发性硬化日是由国际多发性硬化联盟于2009年5月27日发起，以唤起全世界对多发性硬化症的关注，推动相关研究和医学进展，并约定每年5月的最后一个星期三为世界多发性硬化日。
什么是多发性硬化？？
多发性硬化（Multiple Sclerosis， MS）是一种罕见的中枢神经系统脱髓鞘疾病，青、中年多见，平均发病年龄一般在20至40岁，女性发病人数两倍于男性。临床特点是病灶播散广泛，病程中常有缓解复发的神经系统损害症状。该病的病变位于脑部或脊髓。
为什么被称作“多发性”？？
我们人体的神经细胞有许多树枝状的神经纤维，这些纤维就像错综复杂的电线一般。多发性硬化症就是因为在中枢神经系统中产生大小不一的块状髓鞘脱失而产生症状。所谓“硬化”指的是这些髓鞘脱失的区域因为组织修复的过程中产生的瘢痕组织而变硬。这些硬块可能会有好几个，随着时间的进展，新的硬块也可能出现，所以称作“多发性”。
患病率差异：
多发性硬化症遍布世界各地，但患病率因地而异，差距悬殊，北美同欧洲地区患病率最高（分别为140/100000与108/100000），撒哈拉沙漠以南非洲与东亚地区患病率最低（分别为2.1/100000 与2.2/100000）。
MS主要症状：
临床特征绝大多数患者在临床上表现为空间和时间多发性。空间多发性是指病变部位的多发，时间多发性是指缓解-复发的病程。少数病例在整个病程中呈现单病灶征象。单相病程多见于以脊髓征象起病的缓慢进展型多发性硬化和临床少见的病势凶险的急性多发性硬化。
亚健康”人群需警惕多发性硬化症，不可忽视身体早期的危险信号
导读：当长期高负荷工作，熬夜、不规律生活，导致视力忽然模糊、易疲劳、肢体感觉麻木，或者长期有免疫系统疾病??这些类似“亚健康”的症状或许隐藏着危险性高、容易误诊的罕见疾病——多发性硬化症。相关人士提醒忙碌的年轻人，提高免疫系统机能，早确诊、早治疗，是治愈多发性硬化症的关键。 关注身体早期危险信号 ，如果中青年发现自己无理由地出现了视力下降、身体或面部有麻刺感等问题，且无法预测地反复发作，也需要警惕是否患了多发性硬化症，应尽快到神经科进行检查。如果中青年发现自己无理由地出现了视力下降、身体或面部有麻刺感等问题，且无法预测地反复发作，也需要警惕是否患了多发性硬化症，应尽快到神经科进行检查。
据统计，有近50%多发性硬化患者在20年后将依靠轮椅生活，也有约50%的患者出现抑郁症状。目前，我国已确诊的多发性硬化症患者大约在3万左右，但事实上还有很多潜在的患者并不清楚自己患的是多发性硬化症，例如很多人会因视力模糊而到眼科就诊，但却查不出有什么问题。这是因为多发性硬化症的症状特征不明显，容易与其他疾病相混淆、易误诊。因此，患者往往要经历多次诊断，甚至多次转诊之后才会被送到神经科来进行检查。神经科医生会结合病史、查体和一些重要辅助检查（如核磁共振、诱发电位、腰椎穿刺）的结果，最终确诊是否患了多发性硬化症。 预防多发性硬化症的措施
大家平时应积极锻炼，提高机体抵抗力，避免受凉，防止感染。同时要减少脂肪的摄入，尽量少吃肝、肾、蛋黄等胆固醇含量高的食物；少吃或不吃煎炸食物；多食用高钙食物及蔬菜水果，保证维生素A、C的摄入；保持情绪稳定，劳逸结合，避免过凉或过热。
2014年5月28日，是第六个“世界多发性硬化日”。今年的主题是“可及（Access）”，旨在希望全世界的MS患者可以获得医学、工作以及学习等一切社会资源。