希望，坚持下去
　　时光如白驹过隙般从我身边流失，这一年半的求医之路我都不知道我是怎么撑过来的。我的坚强，老公的不理解，我独自一个人在战斗，我好想解脱，好想一个人待在没有人的地方静静，好想找个懂我的人，爬在他肩膀上痛快的大哭一场。我时常一个人偷偷的躲在被窝里哭，哭上天对我的不公平，哭上天为啥把痛苦带给孩子， 如果可以拿我的命换回宝贝的健康，我宁愿跟上天做这笔交易。
　　回想着从2013.4.02宝贝出生到现在的这一年半的时间里，有喜悦，有忧愁，有汗水，有泪水。从宝贝生病到现在，求医之路的曲折真的像电影回放一样，在我脑海中徘徊。有时想想，真的不敢相信是发生在我的身上。从最初的崩溃终日偷偷的流泪到最开始的寻医问药再到如今的能够比较冷静地面对命运赋予我的一切磨难，整个过程历时17个月，才发现时间真的是一副良药，它会慢慢治愈你的伤痛，平复你的心情。女人，尤其是当了妈妈之后，心会变得愈加脆弱。仿佛那个小小的人儿就是你生命的全部。他的一颦一笑都牵动着你的每一根神经。当初知道自己怀孕时那种由衷地喜悦，在孕期中和宝贝同呼吸的每时每刻。期盼着他到世间的那一天。那些过往都凝结成我生命中最美好的一刻。
　　宝贝，你知道吗，你42天时早上醒来妈妈逗你，你竟然笑的那么甜，那么美，我迫不及待的喊你外婆过来分享你的笑脸，当时妈妈真的好开心，好开心。你90天时，下午我和你奶奶给你洗澡，洗完后，把你放在床上，你竟然会翻身了，当时感觉你真的好棒，你两个多月时头抬的也很稳，你的本领比大你4天的邻家宝宝要强哦。那个时候妈妈就给了你一个任务，好好读书，考个像你大姑一样的好大学。你知道吗，妈妈辜负了你外公的期望，没能考个好大学，妈妈很后悔曾经的选择。
　　你的出生，给全家带来了欢乐，妈妈把全部的爱也都倾注在你的身上，每天用心呵护着你的成长。可这一切都太短暂，92天，你生病了，发了低烧。第一次当妈妈，妈妈真的没有经验，在家，我给你物理降温，你爷爷奶奶好焦急，好心疼你，催着要带你去医院。在县医院里，看着你每次扎针，妈妈的心真的好疼，因为妈妈这么大了都害怕扎针，可这么小的你就受这样的罪，都怪妈妈不好， 没有照顾好你。住了4天院，你的烧也不退，也不涨，总是在37度8左右徘徊，全家人都好着急，我更是心急如焚。如果那个时候知道你的低烧不是病理性的，说啥我也不会带你去医院受罪的。千不该，万不该，我不应该决定带你继续去蚌医附院看病的。你进去第二天早晨，就让我把你抱PICU里了。坏医生还给我下了一张病危通知单，当时妈妈接过这张单子，爸爸也不在妈妈身边，妈妈的眼眶里霎时充满了泪花，顿时感到无助，无奈。止住了眼泪，回到你奶奶身边，收拾东西，跟她撒了一个谎，说你没啥事，骗她说普通病房环境不好，换了个好的环境，有专门的人照顾你，然后打发你奶奶回老家了。当你奶奶走后，妈妈一个人在你的病房外走廊的地上坐着，泪水真的止不住了，妈妈也顾不上形象，哗哗往外流。妈妈独自一个人在外面走廊里守了你三天两夜，三顿饭变成了一顿，困了，就躺在地上睡会，饿了就喝水充饥，真的一刻都不想离开你半步，生怕你有啥情况，医生找不到妈妈。每当有医生或护士从里面出来，妈妈就像见到救星样跟他们打听你的情况。一边盼望着你快点好起来，一边盼望着你爸爸快点到我身边陪我一起守护着你。自从怀你到你进PICU，妈妈真的没有睡过一个通常觉，生之前的晚上妈妈还跟你奶奶说，等你生下来后，妈妈要睡个三天三夜在睁眼。但你出生后，妈妈高兴的，在病床上竟然没有一点困意。
　　你在蚌医附院住了17天院，在PICU里待了6天，这六天对妈妈来说真的是生与死的煎熬，每天期待的是10点到咨询窗口排队等待医生叫号解答病情，每次医生讲你还继续烧着，妈妈的心好难过，好难过。你出院后的第二天，妈妈又带着你去了南京儿童医院，在南京儿童医院又住了九天院，从南京儿童医院出院后就踏上了求医之路，从最初南京儿童医生怀疑你是脑瘫，到14年4月份医生确诊你为脂质沉积性肌病，这个过程妈妈一辈子都不会忘记的，曲折，艰辛，无奈，无助。
　　从南儿出院回家待了17天后来到了合肥给你做脑瘫一系列相关检查，均排除了脑瘫，那个时候，妈妈跟爸爸内心终于松了一口气。但在给你做康复训练的时候，你又发烧了。在省立儿童医院住了六天院，烧依然不退，于是又带着你去南京儿童医院，但可恶的是你的肌酸激酶、转氨酶持续上升，你的运动发育落后，很让妈妈跟爸爸着急，医生建议我们去北京，从南京儿童医院回来第二天又带着你去北京儿童医院，由于住不上院，在北京儿童医院门诊输了六天液，你的烧依然不退，依然在37度4-38度间徘徊，于是又带你去了首都儿研所住院，在首儿所的15天里，你受尽了扎针抽血的折磨，妈妈也快被折磨的不行了，每天吃不下饭，睡不好觉。最后医生也没有检查出啥问题，但你的烧依然不退，只好让我们带你回家养着。每次从医院回家，都是你的手、脚、头没地方扎针了才出院。在首儿所的日子里，你的血抽了有40ml，每次抱你去抽血检查，妈妈的心都在滴血， 真的舍不得，舍不得，妈妈不止无数次在心里想着让老天爷把你的痛苦给我，把我的健康给你。从首儿所回来后的一个月，你的一项检查结果出来了，妈妈独自一个人带着检查结果去了上海。第一次去上海，晚上8点多下火车，人生地不熟，不敢走远，绕着火车站找了好久，也找不到便宜的旅馆，于是跟着广场上吆喝着住宿的大妈去住便宜的旅馆，大妈带着妈妈走了好久，绕过好几个巷子才到旅馆，跟着陌生人走，妈妈心里真的很害怕这个人是坏人。还好，上天挺眷顾妈妈，没有遇到坏人。此次上海之行，医生依然没有给出结果。又无奈返回。
　　2014年1月5号你从老家来合肥的第二天你又发烧了，傍晚妈妈跟爸爸带你去医院，在去医院的路上，妈妈发现你状态不对劲，于是让你爸爸看看，你爸爸竟然说你是在做鬼脸，离医院差不多还有800米左右，发现你呼吸急促，你爸爸才紧张起来，催着医生加快车速，可恶的被红绿灯堵着，你爸爸抱着你下车狂奔医院，到了医院，你眼睛都快闭上了，医生不敢接受你，让我们转院，幸好陪同我们的护士阿姨比较有经验，把你衣服解开，猛掐你。你才醒过来。然后又抱着你去看医生，由于没有床位，只能门诊输液。当时你的状态真的把爸爸跟妈妈吓坏了。妈妈抱着你输液输到了凌晨12:30左右，你睡醒后看看我没几秒钟你又突然抽搐了。这一夜护士抢救了你4次，妈妈一刻都没敢离开你半步。第二天早上医生把你安排进了病房，医生嘱咐24小时要时刻观察你的状态，这一次生病妈妈守了你3天3夜没合眼。
　　2014.3月初又带你来合肥做康复训练，4月初带着你去北京检查，凌晨3点起来排队挂号，又是没挂上，无奈之下，妈妈从黄牛手里高价买了号，医生看了后，要从你腿上挖块肌肉做检查，当时妈妈真的舍不得，真的很心疼你。但是妈妈想让你尽快查出来是啥病，想尽快治好你的病，妈妈忍着痛把你抱进了术室台上，医生让你趴着，你还冲医生笑笑，医生说，真的不忍心下手了，马上你就哭了。妈妈在术室外偷偷的流眼泪，割你的肉，疼妈妈的心。妈妈从小就怕疼，怕扎针，但你从三个月时就开始受扎针的折磨，痛苦。你真的比妈妈还要勇敢。这一块肉挖的，缝了5针，在你腿上留下了长长的永远消失不了的疤痕。从医院回到家， 你大伯看到你腿上的疤痕说，长大了，要给你钱做整形术，说女孩子都爱美，夏天穿短裙，能看出来疤痕。你的病牵动着全家人的心，全家人的心思全放在你的身上了，宝贝，你知道吗，你一定要好起来，你的爷爷奶奶把全部的爱都给了你，细心的照顾你。这点，妈妈很感激你的爷爷奶奶。
　　此次从北京回来后按着医生的怀疑开始给你喂药，一次喂10粒维生素B2，正常的大人都喝不下去的，还要再吃另外两种药。每次给你喂药，你由最初的抗拒到慢慢的接受，感觉你长大了，越来越勇敢了。宝贝，妈妈爸爸爱你，爷爷奶奶更加疼爱你，全家人把心血全放在了你的身上。这一年多的求医之路，真的很艰难，艰辛，妈妈承受了身边同龄女人没有受过的磨难，但妈妈坚强，妈妈相信，你一定会好起来的，妈妈也知道你很坚强。
　　一边焦急的等待着你的检查结果，一边盼望着你的病快点好。此时妈妈跟爸爸心里很矛盾，希望这次的检查能确诊你的病，但同时又希望这次的检查没有问题。在矛盾中等来了检查结果，肌肉里有脂肪堆积。医生从这个结论进一步初步确诊你是脂质沉积性疾病，这个确诊犹如晴天霹雳。妈妈不敢去想有一天你离开了我，我会是什么样的心情。结果出来后又一次带你北上，医生又让抽了血检查检查肌肉基因、检查我们三口的基因，结果全是正常。这次这个医生也迷茫了，她碰上了难题。她推翻了她自己的结论，对于你的情况，她从来也木有遇到过。此时，爸爸跟妈妈对这些检查结果是喜还是忧，内心还是很矛盾。
　　2015年是新的一年。妈妈对新的一年有了唯一的期盼。将近两年的求医之路，花了14万五千左右，换来的却是一张白纸，换来的是医生的无奈，医疗临床上没有遇见过的问题。在这将近两年的时间里， 你承受了非人的折磨，承受了正常大人这一辈子都没有受过的罪。每次进医院后手上、脚上、头上都找不到扎针的位置后才出院，每次抽血因抽不出来血时你疼痛的折磨、挣扎。每一次进医院，妈妈都是帮凶，看着你这样的受罪，妈妈真的不知道怎么才能减轻你的痛苦，妈妈唯一的想法就是你能尽快的好起来。这样你就不用受罪了。
　　现在面对医生对你这个病的迷茫，爸爸跟妈妈现在也迷茫了。真的不知道该怎么办了，4月初再次带你来到了合肥做康复治疗，每天看着你扎30来针，看着你一边哭，一边望着妈妈的眼神，妈妈知道你是想让妈妈救你。想让妈妈带着你离开医院，但现在妈妈不狠心，带着你回家，你将来又怎么办。妈妈又何尝想让你受罪呢！！有时妈妈在想，看着你这么小就这么受罪，真的想放弃治疗你了，带你回家好好养着你！！
　　苍天，我现在到底该如何抉择、如何选择？？你有什么惩罚都可以冲着我一个人来，你不能这样惩罚这么小的孩子。她到现在才2岁，你已经让她受了21个月病痛的折磨了，再重的惩罚也到此为止吧，如果你觉得惩罚还不够，接下来的惩罚请让我受吧，我只想让我的孩子从今年开始跟正常的孩子一样健康快乐的成长起来。2015年，我只有这么一个心愿-----我的孩子跟正常的同龄孩子一样健康快乐的成长起来！！