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宝宝刚生下来20天就送去南京儿童医院住院，说是败血，查了溶血，没问题，40天出院，医生说会发育迟缓，初当人母谁知道发育迟缓是个啥，医生没细说，只这么提了一句。也没说需要怎么治疗，从此一路耽误。
47天去复查，发现血值才60多，正常应该110，挂的血液科，抽骨髓查说是巨幼细胞贫血，主任说，营养型的没事，回去吃药补上来就行了。至此又一次被南京儿童医院耽误了。 生的时候五斤四两，出院的时候五斤，抱回家小心得养着，总是比别的孩子瘦小些，100天的时候才10斤。四个月的时候去洗澡游泳总象一两个月的。但是其他也没什么。 那时候是冬天，穿的厚，他身体又差，我婆婆总把他包着，开了春，六个月翻身才利索，可以来回滚。坐稳的时候十个月了，可以一直坐着玩。 但是在不到九个月的时候去体检发现又贫血，数值90多，我问体检医生是不是巨幼细胞贫，他说不是，肯定地说是缺铁，开了铁剂。一个月后去复查，不仅没涨还降了。到了80几。赶紧换药，吃了巨幼细胞的，补了两个月才上来。对他坐的晚些也就没在意，当时也巧，朋友的孩子也是九个月才会坐的。 后来一岁两个月，能扶着手站也能迈步，就是不能自己站，去医院做ct也没说脑发育不良。医生说胆子太小了，可以打脑营养针。当时想着也没不正常，打了不会有副作用把，就没打。 | |
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当时会说爷爷，但是一个星期后就又不会了。后来一岁半依然不能独站，但是可以拉着一个手指头就能走路，也可以从沙发上自己下来站着，也可以从椅子上起来扶着桌子椅子满屋乱走。去体检的时候也只是说头维有点小，其他没什么，走路今年夏天可以走，胆子太小。当时也开始会爬，就是爬的不好，我妹妹和姐姐的孩子也是先回走后会爬，他们说都是两岁才会爬，不会爬没事，却一直没想到他们是正常的孩子，墨墨却不是。
在一岁八个月打预防针的时候检查了血，巨幼细胞好了，可以不用吃药了，因为之前反复过一直没断，都是吃的维持量。想着好了是好事，再不担心这事了。谁知道这次断药后倒楣日子正式开始。 断药十天后打预防针，开始发烧，之前打预防针也发烧过一次，但这次预防针发烧后，很快退了，就开始上火不能吃饭，我赶紧把他带回我妈家，也就是徐州，老公家是南京的。 | |
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预防针发烧的时候医生发现他嗓子破了，不能吃消炎药，只能外敷，给开的药，喷的，因为看不见，喷的也不知道对不对，就更重了。带回徐州，这边有专门擦嗓子的地方，私人祖传的，效果很好。去的时候已经过了两三天，从发烧开始就不愿意吃饭，嘴里有问题更不愿意吃了，擦了10天左右才算正式好，但还是不太愿意吃饭，也不愿意动，老是想睡觉，又抱到徐州儿童医院，徐州儿童医院医生看了一眼直接说是脑瘫。让住院。
因为离家近，走的门诊，医生说的很严重，还查了智力，检查智力的医生给他玩具什么的也不玩，就定义运动六个月，智力六个月。 | |
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没有缺氧
我不相信因生说的六个月，因为他会说爸爸妈妈奶奶的，虽然不能定向，但是他知道谁是爷爷奶奶外婆之类，医生却说，你要相信医生。 这场病后，突然的他不愿意走路，也不愿意说话了，以前还会说嘎嘎什么的，也不说了。坐着的时候也驼背，也不愿意翻身和爬了。 去了康复科，康复科主任说，一岁两个月那个检查怎么是发育迟缓的，一看就脑瘫，连坐都不会坐。然后就让做训练，开了四样训练单子。三样做机子，一样肢体大运动训练。 做肢体训练需要要做个测试。当时他精神很好，测试做的也比较准。测试老师说，他有膝反张，不能站，要练爬。练跪。身体没劲。其他都很好，反应也很好。我问他身体没劲，能好不，他说能。但是根本没说什么是膝反张。 | |
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肢体训练做了二十天左右，因为他突然什么话都不说了，我又去医生哪给他开语言课。
做语言测试的时候，是个主管，哪主管说，第一天来做肢体训练就是他给做的，这孩子一看就不是脑子有问题，是身体太差太差了。你看脸色黄的，一看就营养不好，然后他给墨墨做语言测试，他说墨墨声带没问题，语言也没问题，以后肯定会说话，没必要上语言课。然后他还说，下面那些做的那些机子也没必要做，多补充营养，慢慢会好的。然后我问他那脑瘫到底应该什么样。他说了几个人，我想了下，确实不一样，他说别看人家脑瘫，那些脑瘫孩子身体都可好了，从来不生病，你这一看就是病殃殃。 最后语言课我也没给他上，准备等等看。是不是能自己说话。 但是这个主管的话还是提醒了我，墨墨的脸色真的黄的不正常，之前以为是生病的事，现在看来肯定不是。 我又去给他给挂了血液课，一查，果然血值不对，都掉到了78。然后查了贫血三项，发现他血液中的B12和叶酸超标，不少，反而高出很多。 那主任就问了情况，我说他反复的情况，和47天就查出来的事。他说新生儿得巨幼细胞贫血肯定不是营养型的，又结合我说的情况，他说80%可以说是先天性的。当时南京儿童医院下定义营养型肯定不对。 然后我问他先天性的怎么治，他说要查，要查溶血什么的，一样一样查，光溶血就要查3，4次，都不一定能查出来，我说小时候查过溶血，没事。他说不准。然后还给我举了几个例子，说有个小孩一直查到18岁才查出来。也是上海北京到处看，就是查不出原因。不是急的事。我说孩子在康复科做训练，他说你以后查吧，也不急。这个病太稀有了。 | |
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你家宝宝现在多大了？？我家26个月，两周两个月也是脑发育不全，我家就是发育很迟缓，瘦小。好像没你说的那些症状，那么严重。
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会不会爬？？？？早知道爬对孩子来说远比走来的重要
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然后我问他现在怎么办，他说继续吃药，之前怎么吃现在怎么吃，我说要是先天性的，有什么好办法看好没。他说没有，就是一辈子吃药。现在才两岁，就要一辈子吃药。
自从回复吃了贫血药，慢慢的好起来了，坐着也不驼背，也开始愿意爬，愿意走路。我想大概他也是康复训练那进步最快的了，一个月就从练撑手变成练爬。 因为墨墨户口是南京的，南京残联要孩子必须是脑瘫才能给办国家补助，当时医生那么肯定地说孩子是脑瘫，虽然我是一直不相信的。但还是去找他，让他再次确定是不是脑瘫，是我就去南京办手续。这次找了几个医生，都确定的说，不是脑瘫。说没有脑瘫迹象。一个月前还都那么肯定说一定是脑瘫..。 不是脑瘫，虽然什么都要自费，还是高兴地，发育慢就慢吧，脑瘫太恐怖了。天天在康复科，都快忘了正常孩子什么样了，不正常的倒是天天见。 | |
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他没有瘦小的问题，体重身高都达标，就是头维小了点，他的哪些症状现在看来，就是贫血犯了的事，根本和脑子没什么关系
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楼主