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各位好!!
我是杭州一个已经确诊是新生儿先天性胆道闭锁症孩子的爸爸,一个服役了八年的退伍军人。我带泪写这帖子,请各位有经验的朋友伸出援手,教教我该如何做!!!!!! 我女儿馨瑶,2008年7月25日出生,早产一个星期,重7.5斤,评分为9~10分,出生时一切正常,在医院4天后出院。8月15日凌晨5点30左右,因女儿发烧37.6度住进了浙江省儿童医院,起初怀疑是败血证,5天后检查结果出来,说正常,再观察2天便可出院。8月22日上午,当我们夫妻高高兴兴来到医院准备接女儿出院确被告知肝功能不正常需要再继续住院检查,当时总胆红素在127,直接胆红素在91,间接胆红素在36,但脸色没有明显的黄,食欲很好,大便颜色正常。在这之后的37天里,共检查了70余次,肝功能指标每次都差不多,变化不大,先后做过B超,X线,CT,慈拱振都未发现异常,所有的病毒、梅毒、代谢等检查都作了,没有异常。9月16日发现大便开始变白色,怀疑是新生儿胆道闭锁症。22日转至外科病房,准备照影术。25日做完术,已经确诊是胆道闭锁症,肝已经被胆汁泡成绿色,并开始硬化,确诊后已经做了胆汁引流术,医疗上叫“葛析手术”。现在医生已经给我们女儿判了死刑,说做了这个术效果也不会很好 。 之前在互联网上看到这种病的可怕,我们快要绝望了,整个月子我妻子的眼泪就没有停过。当初,怀孕的时候,我们一直很小心,我产检一切都正常;为了孩子身体更好,我妻子在产床上熬了14个多小时,实在是没办法自己生了才在第15个小时时候剖复把她生了下来,刚出生时,看到天使般的孩子,我们感到无比的幸福,但没想到,孩子卧在身边才22天,就一直住院,我们连照片都来不及给她多拍几张,住院期间只有星期1.3.5的上午11.15--11.30分的时候可以在走廊的窗户上看一眼,就是护士抱起来给我们瞄一眼,就那么几秒钟时间,连抱抱他都不可以。。。。。。。。。。。。.现在还在医院都没出来 ,我们把孩子带到这世上,看他受苦,不忍呀!!!!!!不论多难,我们都要守护女儿长大。。。。。。。。。。现在已经动完术,等伤口好了就要出院了,我们现在唯一的希望就在肝移植和中医上了,然而肝移植对我一个刚退伍的军人来说,费用无疑是一个天文数字,所以我们不敢考虑,现在只能指望中医能给我们一个奇迹了,因而我希望大家能给我们介绍一些好中医医生或土方!!我们现在杭州打工,老家是广西的,希望各位好心人帮帮我们 ,最近我们一直在医院,不能常在线,如果有知道这方面医生的朋友请给我留言或给我发信息谢谢!!!!!! | |
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马上要到医院看女儿去了,希望病情能有所好转!!
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山人虎 该用户已被删除
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同情楼主,杭州儿保就是这点不好,告诉你可以出院了.冷不定有告诉你有什么情况,回到家了还会打电话告诉你你孩子有什么问题忘记告诉你了等等等,吓死我了.哎,不管如何,小孩子真的好可怜,祝福小宝宝!!!!!!
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谢谢楼上关心,今天小孩大便比前两天要差多了,希望好心人能给我指点条路!!谢谢大家!!!!!!
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真的没人愿意提供点信息吗??有心的朋友请帮我顶顶好吗??谢谢!!
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2008好运来 该用户已被删除
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给你一个连接,是一个妈妈的博客,她女儿也是胆闭,但她挺过来了,现在四岁了已经上幼儿园了!!她妈妈可以帮助你的,别担心,孩子会好的
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谢谢2008好运来 ,真的谢谢!!!!!!
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哎..。怎么就没人帮帮我呢??连帮顶下都不愿意吗??真的都见死不救吗??
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xhhe0321 该用户已被删除
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非常同情楼主,也很佩服楼.
我也曾是胆道闭锁宝宝的爸爸,我没有选择手续,宝宝8个月时就离开了,给我和妻子造成了终身遗憾。。。。。。。。 我不能给你任何意见,我介绍下我宝宝的情况吧: 宝宝出生后几天,妈妈就发现宝宝的大便是灰白色,问了护士,护士说是妈妈吃得太油的原因. 一个月宝宝因为黄疸住院,几天黄疸降下出院. 二个月黄疸高,入住武汉同济儿科,经检查确症为胆道闭锁,核磁共振显示总胆管道不清,医生说只能开腹探查,术治疗,如果只是胆总管没有还好,如果是肝叶上的小胆管没有或者不通就难. 医生强调了术的风险与并发症,后遗症,后续治疗等情况, 我们也咨询了从医亲朋,都是说没有希望的. 当时估计的手续费是2万多. 综合各方面原因,我痛苦的作出了放弃手续,出院的决定. 我们带着宝宝回家的汽车上我的眼泪没有停过,我的宝宝非常可爱,作检查时,很难受,都不哭闹,看着护士笑.我们只能希望出现奇季,宝宝自已把胆管长好........ 后来在宝宝半岁时,又送宝宝去了一个三甲医院, 当时宝宝肝胀很大了,肚子很大, 医生指着一个台子,说如果宝宝能吧上去,那胆管就没有全堵。没想到宝宝一下就上去了,但是这时肝脏已经坏了,只能移植了。 后来在互联网上查看了很多信息,很多人说胆管全不道的存活不了很长时间,我家宝宝可能不是全闭塞........ 小儿胆道闭锁,的原因至今不明,全国每年都有几例发生, 我听医生说,同济有相关人士作过几例这样的术,宝宝有长到10多岁还正常的。 含泪打了这么多,祝福楼主与宝宝!!!!!!!!!!!!!!!! |
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2008好运来 该用户已被删除
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不要在城市论坛上浪费时间了,对于胆闭的孩子时间就是生命,一定不要耽误时间了,快与阳阳妈联系,她比所谓的相关人士更懂,毕竟她经历了一切!!!!
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