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曾经我也很美丽,未来我也会开心~~一切安好

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shujielan699 发表于 2015-5-30 12:11:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
2011年,我在湛江市附属第一医院做了切皮实验。当时就手上一点点肤色的小颗粒,但我还是报了相关人士号。我很惊讶这位老医生让我做切皮实验。第二天我拿到结果,老医生没有开任何药物。当时我不理解,他也没多说。在我的追问下,医生说这个病病理还不清楚,没有药物可以控制。这时候我还不知道严重性。皮肤淀粉样变,我不是学医的,也没想过那么多。
  2013年,我发现日益增多,虽然不明显,但是腰上、手臂上、小腿上,开始蔓延。
  2014年我去了很多医院,湖南省湘雅医院,衡阳中医院~~湛江中医院
  我自己在BaiDu上寻找了很多资料,逐渐的发现这病的严重性,会变得很丑很丑很丑很丑
  我有点接受不了~心情开始很糟糕
  2015年年初,我加入了很多群,群名字开头都是皮肤淀粉样变~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
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  ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
  
  大学毕业的照片,这时候皮肤真的很好~

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 楼主| shujielan699 发表于 2015-5-30 13:14:03 | 显示全部楼层
以前都不敢发照片,现在觉得一切都不是那么在意。也许以后需要靠这个证明自己来过~~

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 楼主| shujielan699 发表于 2015-5-30 14:32:47 | 显示全部楼层
其实最恐惧的不是我得了这个病,而是很多人说,这个病有遗传。那么多QQ群里面的人都是家族遗传。可是我~~我很庆幸,我家里只有我一个人有,只有我承受这份恐惧。我爸爸妈妈没有,爷爷奶奶没有,外公外婆没有~~兄弟姐妹没有~~

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 楼主| shujielan699 发表于 2015-5-30 15:56:06 | 显示全部楼层
听说是染色体显性遗传,这说明遗传的几率很高。可是我家里谁都没有~~我为什么有~~~我感到非常奇怪~~可是能怎么办~~我就是得了这样的病,不会死的让人煎熬的病~~
  
  这是研究生时候的照片~~我想也许某一天我会不想出去玩,不想拍照~~群里面很多人夏天都穿着长袖衣服和裤子~~我想也许我也有这么一天

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 楼主| shujielan699 发表于 2015-5-30 16:48:51 | 显示全部楼层
其实是这个月我才知道这个病有遗传。得知这个消息,我庆幸自己没有结婚~~这样不会让未来的孩子可能受到这样的恐惧~~因为知道这个病,我也决定不再结婚生子~
  
  2012年9月,在浏阳市厂区工作的地方拍照~以前从来没化妆,现在也不怎么化妆,但是那一天心血来潮化了妆~~发现化妆让人成熟~~

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 楼主| shujielan699 发表于 2015-5-30 18:27:51 | 显示全部楼层
不结婚的决定,也许很多人会认为很仓促~~但我觉得是必然~~可是现在还不敢告诉爱我的父母,兄弟姐妹~
  
  
  这是是大学用电脑做的杂志封面,其实没有特殊的PS,只是加了一些效果~~可是很美,有木有~~