图中的这个孩子叫做柯蕾，是一个四岁的小姑娘，身后是她心爱的幼儿园--现在躺在病床上的她魂牵梦绕的地方。
　　和所有的孩子一样，柯蕾是她爸爸妈妈的心肝宝贝，尤其是爸爸柯江，柯蕾出生时，柯江已经37岁，他对女儿的疼爱，从他频繁、连续地在朋友圈分享女儿的快乐时光就可以看出。她给女儿起名“蕾”，就是希望她像一朵小花一样健康漂亮的成长。
　　然而，今年4月3肉，这个家庭所有的幸福破碎。因为眼睛出现斜视，小柯蕾在儿童医院就诊时，被检查出疑似脑干部位脊索瘤。
　　医生说，脊索瘤患者的年龄一般在40岁以上，柯蕾这样的年纪，以及脊索瘤长在脑干部位，这样的病发率只有亿分之二！！
　　因为南京治疗条件有限，柯江带着女儿前往北京。5月6日，在北京大学第一医院，小柯蕾的病情得到了进一步确诊。
　　
　　柯江说到这里时，拳头捏的发白。女儿被确诊后，他一直内疚不已。他说，如果在3个月前，当女儿出现声音变小、睡觉打呼以及喝水就呛的时候，他就能意识到问题的严重性，现在女儿的情况也许不会这么严重，治疗也不会有这么复杂。但是，数次去医院，医生也没有察觉，他又如何有这个先见之名呢？？况且，他压根不知道世界上有这种疾病。
　　
　　因肿瘤位置不好，孩子年纪又小，不是医院技手术上不具备，就是风险太大医生不建议术。柯江只能带着女儿回到南京。而此时，小柯蕾又开始发烧，肺部出现阴影肿块，说明肿瘤开始转移。。。。。。
　　国内医院不具备术的条件。柯江了解到，美国洛杉矶儿童医院有治疗类似的病例，他和那边的医院联系上，对方表示可以带孩子过去，不过术的首期费用就需要两百万人民币起。而脊索瘤的治疗，并不容易彻底清除，因此后期的医学费可能更多。柯江说，即使砸锅卖铁，他也要凑齐首期治疗费用，带女儿去美国做术。
　　
　　生病前的小柯蕾聪明可爱，是个外向活泼的孩子。而现在，她只能躺在明基医院的病床上，一边接受抗感染治疗，一边等着爸爸妈妈筹齐治疗费用，以及办理签证、协调航空转移设备等。昨天下午，民警特意到病床前，给虚弱的小柯蕾拍摄了签证用照片。
　　翻看柯江的微信朋友圈，年前还有很多女儿唱歌跳舞的小视频，而柯江的手机后壳上，满是花花绿绿的卡通贴纸，也出自柯蕾之手。
　　但现在，出现最多的，就是“疼”。
　　“睡梦中的疼痛”“你疼醒了，我心碎了，它天亮了”。。。。。。柯江说，女儿就像个小天使精灵，平时性格活泼根本闲不住，现在能在病床上一躺两个月，她也很坚强，只有在疼得受不了的时候，她才像个4岁的孩子，大哭一场，但只要发现妈妈在一边掉眼泪，她又很快止住眼泪。“偶尔抱她起来，也得在臂弯处放个枕头，保证她能水平躺着，不然她就会感到非常疼。。。。。。”
　　
　　由于病痛，小柯蕾常常夜不能眠，每天下午在妈妈的安抚中才能睡上几个小时。
　　小柯蕾还不知道自己得了多可怕的病。她还想着要跟爸爸妈妈再去海底世界看一次小海豚，再坐一次摩天轮一次冰，她还时常念叨幼儿园的小伙伴。。。。。。上周六柯江发朋友圈求助，希望买个海绵宝宝氢气球，“这是女儿那天的心愿。但我和爱人留守医院抽不开身，后来有位好心妈妈帮助买了一个来。”
　　一个氢气球的愿望，柯江夫妇还能帮女儿达成，但要战胜这么可怕的病魔，一家子人都很无助。
　　
　　“美国那边的治疗，光初期就要花200万元左右，而且我们过去陪护，多留一天就要多花一天钱。。。。。。”柯江在保险公司工作，妻子也只是网站普通员工，家里还有四个老人，柯江已经在联系中介卖房，能凑一笔是一笔。
　　但是资金缺口依然很大，走投无路的柯江只能通过发帖求助。
　　小柯蕾病前的活泼笑容，还有如今的病中虚弱，牵动了很多人的心，这几天已经有不少爱心人士主动联系柯江，东方新媒体昨天也前往医院探望。
　　同时，作为全省首家一站式公益移动服务平台，本报新媒体公众微信“码上公益”联合公募机构发起网络爱心捐助，第一时间开通“脊索瘤小柯蕾”专项捐款通道，接受网友的爱心捐赠和共同监督。
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