这是一个发身在自己身上的不幸，宝宝4个月时右耳朵无故流浓血，到处看耳科给予抗感染治疗无效，相继全身浅表淋巴结肿大，医生建议去省级医院，在广州中山医院 耳科住院10天，MR检查表示考虑为郎格罕斯组织细胞增生症，一种我听都没听说过的病，顿时觉得晴天霹雳，医生说是属于肿瘤，以前总是觉得这种病只会发在大人身上，我的宝宝才出生四个月竟然得了肿瘤？？我简直不感相信我的耳朵？？相关人士说此病只有化疗才能控制病情，只觉得天旋地转，面对医院发的病危，得知化疗的副作用，还有5-10W的医学费用做为一个90后麻麻我简直要崩溃了，心里总在打架，对于90后爸妈面对巨额医药费，最后万般无赖抱着宝宝回家了，回去后一直想不通，老是抱着侥幸的心理有可能是误疹呢？？又拖了半个多月，宝宝食欲不好，整天嗜睡，腋窝下的淋巴结都有家鸡下的蛋那么大了，还有腹骨沟那个都破溃了，此时觉得大不妙，宝宝真的很不幸，当麻麻的真想替宝宝受过，外公外婆在老家怕他们但心，没跟他们说，万般无赖只好像娘家借钱,宝宝外公说抱回老家来治幸许治的好，随即从东莞回了娘家湖南，第二天在老爸的陪下带着宝宝来到市里面的儿童医院，一看之前的病例医生说此病就跟白血病一样治疗难度大，此时差点晕倒了，我可怜的宝宝怎么得了这种病了，老天你别拿我宝宝开玩笑好么？？我们都不愿意宝宝受化疗的苦，就回家了。自己也像得了绝症一般，看着宝宝一天只喝几十毫升的奶奶渐渐消瘦，肿瘤越来越大，心在滴血，每天以泪洗面，宝宝外婆说这么可爱的宝宝怎么舍得，我把这几年的积蓄拿出来，你带他去省里长沙省儿童医院吧，准备好了3万块钱第二天就跟老爸带着宝宝上长沙，到了长沙车站，我们不敢打的士，怕看病的钱不够，做公交车，基本是一路问过去的，一路都是好人多，我们很快就早到了省儿童医院，进去挂号，最后医生说决定要行病理切片，又是个割肉的决定，可是没办法，为了确诊只能这样做，后来在长沙等13天宝宝才有等到住院床位，期间每天都挂号打点滴，等的宝宝发烧全身起红疹子了，才让我们住进去，中国就是看病贵看病难，这次真是领悟都了。住院第四天，行病理切片术，如果是大人做这种切片，完全不用进术台，可宝宝太小才四个月，竟要全麻才做的了，把这么小的宝宝送进术台，我真是要崩溃了，可这一切为了确诊宝宝是不是的的就是那病，好在术很顺利，一个小时就出来了,我不知道宝宝打麻醉那一刻有没有哭，我也忘了那一个小时我是怎么过来的，等了一星期结果出来宝宝的病就是郎格罕斯组织细胞增生症，当时我腿一软跌坐在地上，医院说等宝宝伤口好了，立行化疗,知道化疗的副作用，最后无奈出了院，在长沙待了几天，本想去湘雅附二看看，可是人生地不熟，最后还是在这挂了相关人士号，相关人士就是不一样，相关人士说如果不立行化疗，病发展的很快，致死，就算化疗危害在大也是病对身体的危害大，我们被说服了，可心在滴血.化疗为期半年多，如不发生意外。一个星期打一次，宝宝打了针了每天都是哭哭爬爬，什么都不吃，吃点就吐，每天都是如此，上吐下泻，宝宝一点精神都没有就，拉尿也被部分被排泄出来化学药品皮肤被灼烧的痛哭，皮虎烧的红红的，我的宝宝你一定要挺过这关啊！！紧接着就是掉头发，就这样每个星期注射一次长春地辛注射了12个星期，头发掉了又长，长了又掉，好在肿块一次比一次小，之后就是3个星期注射一次，6次为一疗程，打完这6次，医生就给我们停药了，说是好转了，我问她说那现在是不是安全期，她也没回答我，难道怕我知道太多？？怕受不起打击，