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地中海贫血患儿生命如何继续?弱势群体怎样才能获得法律的公平?----生

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李家小妹 发表于 2015-6-13 18:36:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
地中海贫血患儿生命如何继续??弱势群体怎样才能获得法律的公平??
                       生命不能等待
  4个不幸的地中海贫血家庭怀着对健康新生命的希望找到了四川大学华西附属二医院的地中海贫血相关人士汪凤兰教授,谁知却被其指定到非法行医的四川省计划生育科研所做羊水基因检测。汪凤兰教授从中收取相应检测费用的一半作为回扣,谋取私利。从而导致了四个身患绝症的地中海贫血患儿出生,四个不幸的家庭再次陷入绝境。
  ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
  我叫寸天英,四川省西昌市人,丈夫李刚。2002年,我生下一个女儿——李薪蔚,因未做产前诊断,出生后被四川大学华西附属二医院确诊为重型地中海贫血,由于输血过程中产生并发症而死亡,这给我们夫妇以沉重的打击。
  2004年8月我再次怀孕,于当年12月13日到四川省最权威的医院——四川大学华西附属二医院挂号做羊水诊断,却被四川大学华西附属二医院汪凤兰教授指定到不具备卫生行政管理机关颁发的《医学机构职业许可证》,检测人员不具备医师职业资格和职业许可证,属于非法行医的四川省计划生育科研所做羊水基因检测,汪凤兰教授并在常规检查单注明找四川省“计划生育科研所七楼生化室罗、陈老师”。而且四川省计划生育科研所严重违反了《世界医疗大会赫尔辛基宣言》所提出的关于人体医疗研究的伦理准则,在没有相应条件的情况下,非法进行人体实验。
  检测结果告知胎儿为杂合子,汪凤兰也在报告单上注明:“是杂合子,是否继续怀孕自己决定。”由于杂合子仅是地中海贫血的基因携带者,没有病症表现,跟父母一样,也无需治疗。因此我们决定生下这个孩子。2005年4月24日,女儿李智灵出生,但不久后又被四川大学华西附属二医院确诊为患有重型地中海贫血,这对于我们简直是晴天霹雳。无辜的孩子以后只能靠终生输血和吃除铁药维持生命,唯一根治的方法只有骨髓移植。
  在此之前,为了控制第一个孩子的病情,我家已经是一贫如洗,家徒四壁,负债累累了。现在为了维持每个月2000元的输血和除铁药费用,我们早已无已为继,更何谈高达几十万的骨髓移植费用??
  像我们这样同样遭遇的还有三个家庭:
  一家住在四川省什邡市,母亲尹邦琼,孩子曾耀科
  一家住在四川省双流白家镇,母亲樊利娟,孩子颜嘉乐
  一家住在四川省绵阳市安岳县,母亲邓春梅,孩子史雨川
  我们四家都是去四川大学华西附属二医院就诊却被汪凤兰指定到非法行医和非法进行人体实验的四川省计划生育科研所做地中海贫血羊水基因检测,都说是正常的孩子,生下来却都是重型地中海贫血患儿。
  但是成都市武侯区人民法院审理此案后判决四川大学华西附属二医院和四川省计划生育科研所无过错,法院变相地将四川省计划生育科研所的非法行医和非法进行人体实验合法化,认为四个家庭的四个孩子“不该出生”就“不该当作生命”看待,称“四个孩子的不幸遭遇,不能责由何人承担,而应由社会由其可能的范围内负起救助的责任”,以此驳回我们的诉讼请求。那么我们四个家庭中伤心欲绝的父母想问一下社会大众们:这种社会承担该由谁来承担??是政府??还是个人??这样的判决难道不荒谬吗??
  在此请社会大众为我们四个无辜的小孩讨回公道,同时真心希望社会各界好心人给我们伸出援助之手,希望各界媒体关注一下我们这些不幸的家庭,关注一下我们这些弱势群体。官司输了可以再上诉,但是孩子的生命却不能等待。地中海贫血的治疗的最佳时期为3到5岁,然而现在最大的孩子已接近4岁,小的也有2岁多,面对一天天流逝的时间,面对如此聪明可爱的孩子,我们父母百般焦虑,却无能为力,在此恳求大家:救救我们可怜的孩子!!!!!!
  此致                        
  敬礼
  寸天英  李刚
  联系电话:13778660696
  2007年8月
      以下附判决书和相关的证据材料
  成都市武侯区人民法院民事判决书武侯民初字第768号
  当时在四川大学华西附属二医院的挂号单,常规检查报告单,及门诊病情证明书等
  当时在四川省计划生育科研所做基因检测的收费收条,地中海贫血基因突变检测报告
  南方周末2006年1月12日第B10版朱红军报道的《产前检测为何失效》
  成都商报2006年1月14日刘瑶报道的《科研所代理律师:这种检测是个人行为》,报道中提到汪凤兰自己证实,她的确收取了钱
  世界医疗大会赫尔辛基宣言人体医疗研究的伦理准则中提到:所有以人为对象的研究必须符合《世界医疗大会赫尔辛基宣言》。附录一,附录二
不幸的家庭

成都市武侯区人民法院民事判决书武侯民初字第768号

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 楼主| 李家小妹 发表于 2015-6-13 19:59:49 | 显示全部楼层
成都市武侯区人民法院民事判决书武侯民初字第768号
  
成都市武侯区人民法院民事判决书武侯民初字第768号

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 楼主| 李家小妹 发表于 2015-6-13 20:56:54 | 显示全部楼层
成都市武侯区人民法院民事判决书武侯民初字第768号
  
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 楼主| 李家小妹 发表于 2015-6-13 21:09:23 | 显示全部楼层
成都市武侯区人民法院民事判决书武侯民初字第768号
  
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 楼主| 李家小妹 发表于 2015-6-13 21:25:27 | 显示全部楼层
成都市武侯区人民法院民事判决书武侯民初字第768号
  当时在四川省计划生育科研所做基因检测的收费收条,地中海贫血基因突变检测报告
  
成都市武侯区人民法院民事判决书武侯民初字第768号

成都市武侯区人民法院民事判决书武侯民初字第768号

当时在四川省计划生育科研所做基因检测的收费收条,地中海贫血基因突变检测报告

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 楼主| 李家小妹 发表于 2015-6-13 22:08:26 | 显示全部楼层
当时在四川大学华西附属二医院的挂号单,常规检查报告单,及门诊病情证明书等
  当时在四川省计划生育科研所做基因检测的收费收条,地中海贫血基因突变检测报告
  
当时在四川大学华西附属二医院的挂号单,常规检查报告单,及门诊病情证明书等

当时在四川大学华西附属二医院的挂号单,常规检查报告单,及门诊病情证明书等

当时在四川省计划生育科研所做基因检测的收费收条,地中海贫血基因突变检测报告

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 楼主| 李家小妹 发表于 2015-6-13 23:13:17 | 显示全部楼层
当时在四川大学华西附属二医院的挂号单,常规检查报告单,及门诊病情证明书等
  成都商报2006年1月14日刘瑶报道的《科研所代理律师:这种检测是个人行为》,报道中提到汪凤兰自己证实,她的确收取了钱
  南方周末2006年1月12日第B10版朱红军报道的《产前检测为何失效》
  
当时在四川大学华西附属二医院的挂号单,常规检查报告单,及门诊病情证明书等

成都商报2006年1月14日刘瑶报道的《科研所代理律师:这种检测是个人行为》,报道中提到汪凤兰自己证实,她的确收取了钱

南方周末2006年1月12日第B10版朱红军报道的《产前检测为何失效》

南方周末2006年1月12日第B10版朱红军报道的《产前检测为何失效》

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 楼主| 李家小妹 发表于 2015-6-13 23:21:59 | 显示全部楼层
世界医疗大会赫尔辛基宣言人体医疗研究的伦理准则中提到:所有以人为对象的研究必须符合《世界医疗大会赫尔辛基宣言》。附录一,附录二
世界医疗大会赫尔辛基宣言人体医疗研究的伦理准则中提到:所有以人为对象的研究必须符合《世界医疗大会赫尔辛基宣言》。附录一,附录二

世界医疗大会赫尔辛基宣言人体医疗研究的伦理准则中提到:所有以人为对象的研究必须符合《世界医疗大会赫尔辛基宣言》。附录一,附录二

世界医疗大会赫尔辛基宣言人体医疗研究的伦理准则中提到:所有以人为对象的研究必须符合《世界医疗大会赫尔辛基宣言》。附录一,附录二

世界医疗大会赫尔辛基宣言人体医疗研究的伦理准则中提到:所有以人为对象的研究必须符合《世界医疗大会赫尔辛基宣言》。附录一,附录二

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 楼主| 李家小妹 发表于 2015-6-14 00:37:21 | 显示全部楼层
世界医疗大会赫尔辛基宣言人体医疗研究的伦理准则中提到:所有以人为对象的研究必须符合《世界医疗大会赫尔辛基宣言》。附录一,附录二
世界医疗大会赫尔辛基宣言人体医疗研究的伦理准则中提到:所有以人为对象的研究必须符合《世界医疗大会赫尔辛基宣言》。附录一,附录二
红泪清雾 该用户已被删除
红泪清雾 发表于 2015-6-14 01:58:40 | 显示全部楼层
对无辜的孩子非常同情。
  另外,“由于杂合子仅是地中海贫血的基因携带者,没有病症表现,跟父母一样,也无需治疗”是从何得知的??事实上杂合子也很有可能出现严重的海洋性贫血的症状。
  如果这句话是某个不负责任的医生所说,坚决支持上诉。
  但如果这句话是患儿父母想当然这么以为——孩子的悲剧就是这样产生的。