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尊敬的代表/委员：
我们是一个特殊的病患群体——AS患者。之所以说这是个群体特殊，是因为有人将这个病称为不死的癌症——发病率逐年趋高、误诊率高、致残率高、无法根治，病程往往延续数十年，主要侵袭青少年，侵犯脊柱和髋、膝等大关节,易导致身体活动能力的丧失。这个特殊群体迫切需要您的关注，我们请求您考虑以两会提案的方式让国家了解我们的境况和诉求，对这个特殊病患群体予以政策上的适度关注。 强直性脊柱炎是一种免疫异常造成的慢性自身免疫性风湿疾病，主要侵犯脊椎关节及髋关节、膝关节等人体大关节，易导致关节变形强直、关节活动能力部分或全部丧失。AS多始发于青少年，病情往往男性较重，一旦发病将终身无法根治。根据流行病学调查，此病在我国的发病率约3-5‰。这样全国就至少有500-600万患者，其中20%以上为病情对工作和生活产生严重影响的重症患者。 AS患者群体面临的困境： 一、病程延绵数十年，一旦发病便伴其终生，需要长期治疗，但多数省份未纳入慢性病门诊医保。 医疗上目前尚无法根治AS等风湿免疫类疾病，因此一旦患病往往就要面临持续数十年的药物治疗。 AS患者采用中西医常规治疗方案，每月费用一般在数百至千余元不等。这对于国内很多家庭尤其是农村家庭，是个不小的经济压力。但若不能坚持有效治疗，这个病主要侵袭壮年和青少年男性以及易导致劳动能力丧失的特点，又会反过来导致家庭经济情况的进一步恶化，从而陷入因病致贫、因贫困加快病情发展的恶性循环。目前已有部分省份将AS纳入了慢性病门诊医保，对该病患者的门诊费用予以部分报销。但更多的省份尚未纳入。若能普遍纳入慢性病门诊医保，对改善数百万患者及其家庭的生活境况，有着极大的现实意义。 二、一旦因病致残需要进行人工关节置换，对于绝大部分普通工薪家庭与农村家庭都是一个重大困难。 如前所述，AS除侵犯脊柱关节导致脊柱强直外，还很容易侵犯髋关节、膝关节等人体大关节。由于AS早期确诊困难、误诊误治率偏高以及这个疾病本身的特点，很多AS会发展到大关节强直，导致丧失工作能力甚至丧失基本的活动能力生活无法自理的结果。这种情况下，唯一的解决办法就是进行人工关节置换。但动辄近十万甚至高达十余万元的费用，却让不少病患望而却步。如湖北襄樊有位叫孙西波的年仅28岁的AS患者，双髋、双膝和脊柱强直，因为无力支付术费用导致瘫痪卧床8年，生活完全无法自理。直至2个月前，在病友们和社会热心人士的资助下才得以实施了关节置换术，初步实现了重新站起来的目标。 在置换术费用里，占绝大部分的是未纳入医保报销范围的人工关节材料费，这就更增加了患者实施关节置换恢复基本活动能力的困难。此外，患者进行关节置换后往往相当长的一个时期要做康复训练，即使康复后工作生活能力也会明显下降。昂贵的术、康复费用加上手术后无法获得稳定收入，很容易导致患者因病致贫或因病返贫。因此我们呼吁国家通过关节材料费纳入医保、残联假体报销等渠道，有效降低患者的负担，减少类似情况的出现。 三、新型药物费用昂贵而且未纳入医保。 AS患者常用的常规药物，每月治疗费用一般数百至千余元不等，但疗效未必特别理想。而经临床验证效果较佳的一些新型药物如类克、益赛普等生物制剂价格又非常昂贵，动辄每年数万至数十万元的费用，且需长期用药，绝大多数患者难以承担。 每年的两会都是国家的头等大事，是社会热点、民生焦点和群众呼声向国家传递的重要渠道。若把两会视作国家与民众沟通的桥梁，两会代表/委员就是架起这个桥梁的使者。我们AS患者这个特殊的群体，也期待通过这个桥梁让国家听到我们的心声。AS患者群体需要您的关注和支持，期待通过您向两会和国家有关部门反映我们的境况，传递我们的诉求—— 一、推动各省将AS纳入慢性病门诊医保范围，切实减轻AS患者负担，使城市低收入家庭和农村家庭的AS患者得以坚持规范治疗，有效降低AS致残率。 二、将AS导致的关节置换纳入大病统筹，将人工关节材料费纳入医保报销范围。 三、希望国家通过残联假体报销等渠道减轻关节置换的患者负担，减少因病致贫因病返贫之类现象。 以上几点，是数百万AS患者热切的期盼。期待通过您的支持，使得国家和社会各界能够听到我们这个特殊病患群体的声音，使我们的境况得到切实的改善。我们代表数百万AS患者向您致以崇高的敬意和衷心的感谢。 需要说明的是，即使在目前的境况下，我们也没等没靠，而是在努力的互助和自救。一方面大多数AS患者包括部分重症患者都仍坚持在工作岗位上做着力所能及的工作，一方面通过网络等途径积极地开展病友互助。相信若国家和社会能够给予我们进一步的帮助和支持，我们这个群体也会用自己的方式为国家和社会做出更大的贡献。 我们的互联网上栖息地是风湿家园论坛，在那里您可以看到更多患者的心声，以及我们互助自助的努力、发起的病友救助行动等更多更详细的信息，期待您能于百忙之中拨冗莅临。 最后祝身体健康，工作顺利。以上请托，恳盼慨允，费神之处，泥首以谢！！ 风湿家园论坛全体病友 二O一O年一月 希望人脉广，渠道多的朋友帮助转达提交议案，万分感谢！！ | |
