开个贴子，记录现在的自己

你的发香 · 发表于 2017-11-17 11:22:07

今年17岁了，女，发现这个病也有一年了，期间住了2次院，骨髓没有问题而是血液产生血小板抗体，一直反反复复，吃激素体重从102/120，后来把激素减了，再加上控制饮食现在109，血小板也起起伏伏90到120，急死我了，一直在吃环孢素，骨化三醇。医生说帮我把环孢素减到不吃，前提是继续吃激素，心里那个压抑，为了这个病，我放弃了我的学业，放弃了我的梦想，只能与药为伍，我很难过很失望，也很内疚，给父母带来很多的痛苦，我想什么时候才能好起来呢？偶尔发现身上出现小血点，感到好害怕，希望我能早点好起来。2017,11,17。🙏

你的发香 · 发表于 2017-11-28 10:47:45

又来了，这几天病情终于有好转的迹象了，红色出血点也少了很多，可能说起来这么轻松风轻云淡的，但这几天确实是，什么都不能吃，也不出门，整个人的状态就完全好像一个与世隔绝的，由于激素药物，现在身体体重明显增加，因为这个真的是失去了很多，不过我会耐心等待的，也会慢慢治疗好起来的。加油！

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