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三岁白血病宝宝,期盼灿烂的明天,图文直播白血病孩子与病魔的抗争

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妖怪008 发表于 2013-11-11 23:03:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
此刻我3岁的儿子小熙熙正在湖南省长沙市中南大学湘雅医院儿科58病室做白血病的治疗,承受着化疗和肺部感染的双重痛苦。
  就在几个月以前,小熙熙还是一个健康活泼,同正常人无异的孩子,可却由于一纸孩子被诊断为急性淋巴细胞白血病诊断书改变了这一切。
  我家在湖南省湘潭市一个普通的农村家庭。2010年,我的孩子刘兆熙降生,我近30岁才得子,家里人就甭提有多高兴了,看着小熙熙一天天的长大,健康的成长。熙熙好聪明,2岁多就会背《沁园春雪》这样一些很长的诗,《三字经》能背出很长一段。喜欢听花鼓戏,最爱唱湖南传统花鼓戏《刘海砍樵》了。熙熙天生对汽车很感兴趣,能认识很多汽车的标志,问他你长大了要买什么车??他说要买吉利,因为吉利汽车在他的家乡湘潭很常见,也是他的家乡湘潭产的,吉利汽车湘潭工厂离他爸爸上班的地方不远。看到这些,我们都很高兴很满足,我觉得那一段时间是我这辈子最快乐的时间。
  可怕的事情是从2013年5月开始的,小熙熙开始脚有点行走不便,开始我们以为是摔伤了,到了医院骨科没有检查出问题,医生说先观察一段时间,应该会自行愈合的。可是到了2013年7月,熙熙的病情加重,由原来的跛行变得不能走路了,我们带着孩子跑遍了湘潭和长沙的好几家大医院,都查不出原因,在湘潭市中心医院住院一个星期后,中心医院建议我们转到长沙湘雅医院作进一步检查。2013年8月初,孩子在湖南省长沙市湘雅医院被确诊为急性淋巴细胞白血病,噩耗传来,我只觉得天都要塌下来了,怎么也接受不了这个事实,好好的小孩怎么会得白血病。
  医生要我们做好2个准备,一个是经济上的,给小孩治好这个病估计得四五十万元,一个是心理上的准备,小孩太小,怕他挺不住,在治疗的过程中随时有可能会失去。
  现实是残酷的,我们虽然无法用言语来表示心中的沉痛,但我们爱孩子,只要有一丝的希望,我们就要让孩子有康复的希望,我和家人就还是要想尽一切办法也要给小熙熙看病。孩子从发病到现在,一家人一直在煎熬中渡过。庆幸的是,按现在的医手术,儿童白血病临床已有约70%的治愈率了,生存的希望还是很大的,但是治疗过程很痛苦,时间长,花钱多。
  截至孩子已做完五个疗程的化疗,一共需要在医院做约十个疗程,然后回家做两年的维持治疗,再过五年后如果没有复发,以后复发的机率就比较小了,如果孩子过了青春期,就可以说完全治愈了。化疗的疗程虽然已经过半,但征战白血病的路程还只是刚刚起步,后面的日子仍然漫长。虽然其路漫漫,但孩子,爸爸发誓,一定要让你的明天更加灿烂。
  孩子的诊断证明:
  
  武汉康圣达的血液检查结果,提示为急性B淋巴细胞白血病
  
  住院档案首页
  
  湘雅医院的床头牌,由于肺部感染了,护理极别提高为一级护理
  
  熙熙在抽血化验
  
  熙熙在病床上

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xiaodingdang 发表于 2013-11-12 13:23:29 | 显示全部楼层
上几张孩子健康时候的照片。
  熙熙很爱劳动,每次我要做什么他都要跟着去做,挖土、种菜、洗车什么,他都要上。
  
  能洗摩托车了

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cskeedhh 发表于 2013-11-13 03:43:20 | 显示全部楼层
白血病可能造成的原因以及白血病知识,我准备在帖子中陆续更新,让更多的人了解白血病,远离这种可怕的病魔。

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ruyi1402 发表于 2013-11-13 18:03:10 | 显示全部楼层
我是个工薪阶层,白天要上班,周末才有空去长沙照看孩子,新的一天早上,自己先项一下。

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z3550439 发表于 2013-11-14 08:23:00 | 显示全部楼层
这是孩子的户口本。
  
  这是孩子在我工作所在的公司门口,工作地点在湖南湘潭,公司名称叫兴业太阳能,我现在的职位是生产主管,负责门窗幕墙等铝合金产品的生产加工。

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论坛元老

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忘记密码 发表于 2013-11-14 22:42:50 | 显示全部楼层
找民政吧.
  大家生活压力也不小

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hyff 发表于 2013-11-15 13:02:40 | 显示全部楼层
20131120 08:41:51  感谢关注,得了这种大病,已经找过民政,民政补助微乎其微,一般是几千块钱,最高也不超过2万,主要还是自筹。关注顶帖也是帮助的。

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●??葒亼 发表于 2013-11-16 03:22:30 | 显示全部楼层
简单说明一下我自己的情况。曾经在广东的东莞和广州的禺工厂打工,2008年金融危机,所在的工厂不景气,再有家里父亲早年去世,为了照顾家里,就回到了湖南老家,进了湘潭的一个工厂做事,原来从事的是PMC工作,现在是做直接的生产管理,内地的工资可不比沿海,只有3000多一个月,不过好的是现在是五天八小时制, 周末我才有空去长沙照顾孩子。湘潭离长沙的直线距离是五六十公里,不算太远。
  妻子原来和我一起在工厂打工,由于孩子得病现在全职照顾孩子。
  这是几年前我在广东打工的照片。

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家肥猫 发表于 2013-11-16 17:42:20 | 显示全部楼层
昨天照的CT结果出来了,没大问题,咳嗽也有好转,第六个疗程也快接近尾声了,马上将进入药效期,药物打进身体里要过几天副作用才会显现,又是密切观察副作用,如肝功能损害、口腔和屁股溃疡,掉血象等等,还严重的是怕感染,这些问题一不注意就都会造成严重后果。一刻也不能放松,现在就算晚上大人都不敢睡觉太沉了,孩子老是抖被子,怕感冒啊。
  这是第六个疗程的照片,手上扎一针,脚上扎一针,睡在床上不能动。

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xyyvmk3f 发表于 2013-11-17 08:02:10 | 显示全部楼层
可怜的孩子,祝福早日康复。