楼主:贰师兄敢敢 - 

泣血求救

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石器时代的猪 该用户已被删除
石器时代的猪 发表于 2015-5-22 18:04:42 | 显示全部楼层
忘说了,女儿吃了药,目前看效果很好,各项指标都在接近正常,激动!!!!!!
stiga_chen 该用户已被删除
stiga_chen 发表于 2015-5-22 19:03:42 | 显示全部楼层
石器时代的猪:加油!!相信孩子会好起来的
stiga_chen 该用户已被删除
stiga_chen 发表于 2015-5-22 20:05:47 | 显示全部楼层
贰师兄敢敢:那西医能介入一下吗??结合一下试试呢??祝全家新年快乐

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 楼主| 贰师兄敢敢 发表于 2015-5-22 21:06:17 | 显示全部楼层
各位网友大家好!!谢谢能有那么多的人还在关心着我们女儿,谢谢那么多的人能给我打电话提供信息,谢谢!!
      我已经很久没来这里了,不是我不想来,是我不敢来,现在我很怕看到我的帖子,我很害怕看到有人给我留言说又是跟我小孩一样的情况,我很怕,很怕..。
      2009年的2月2号17点30分的样子我的女儿已经永远的离开了我,她走的时候很痛苦,走的前几天都在不停的呻吟,我知道她很难受,但我无能为力,因为肝已经硬的跟石头一样。在过年的几天里我和妻子刚刚商量好准备过完年就去上海准备做肝移植的,但由于我们女儿做过葛西,在2号的时候突然门脉高压吐血,由于抢救不过来我女儿就这样走了.走的这一天,也许我女儿已经知道她将要离开自己的父母,那天好乖,而且食量好大,吃的是平时的2-3倍,也许女儿知道这她的最后一餐了。我可怜的女儿,等我们发现嘴唇不对的时候送医院已经来不及了。
      女儿,爸爸对不起你,如果不是爸爸坚持看中医吃中药也许你现在还在爸爸的身边,如果不是爸爸坚持看中医吃中药你就不会有每天吃中药的痛苦,爸爸无能,爸爸把你带到这个世界来却没有尽义务把你养大成人。爸爸现在好痛苦,爸爸每天一闲下来就会想到你,女儿,不知道你现在在那边还好吗??爸爸想你了!!
      希望所有的孩子都能健康成长!!
2008好运来 该用户已被删除
2008好运来 发表于 2015-5-22 21:34:32 | 显示全部楼层
看到这样的结果,心口堵得的难受!!!!楼主你不要太难过了,小宝贝从此不会再难受了,对她对你们也许都是解脱了!!!!
祝福天国 该用户已被删除
祝福天国 发表于 2015-5-22 22:31:52 | 显示全部楼层
楼主要坚强,不要再自责了!!因为你还有家人要照顾啊!!你要相信宝宝是天使,她们从人世间的苦难中解脱出去了,她们在天国会很快乐的!!那种椎心刺骨痛我也经历过,几乎到了崩溃的边缘,可是看看身旁关切的亲人们..。

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 楼主| 贰师兄敢敢 发表于 2015-5-22 23:44:02 | 显示全部楼层
祝福天国你好,难道你也有跟我相同的经历吗??如果你能看到这个回复请加我QQ好吗??我想问些问题,谢谢!!
zoekuang 该用户已被删除
zoekuang 发表于 2015-5-23 00:19:49 | 显示全部楼层
看到宝宝这样的结果真的心酸,在我宝宝住院的时候也碰到过这样的宝宝,具体情况我不太清楚,就知道有个女孩现在已经读高中的,她也是胆道闭锁,在很小的时候术,不是换肝的术,好像是把胆管接到哪根肠子里面,不过有后遗症,就是容易发炎。听他们说这个术要在宝宝两个月还是三个月之前做,一定要把握治疗时机,错过了就没办法,而且也只得动术,其他是不行,费用也不是很贵,术后就中药调理,好了之后就跟正常人没两样。女孩这次住院也是因为发炎,不过能延长十几年的生命也不容易。我记得帮这个女孩做术的是广州中山一院小儿外科的主任刘教授,希望对不幸的宝宝有帮助。
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stiga_chen 发表于 2015-5-23 01:24:10 | 显示全部楼层
馨瑶永远快乐!!!!

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 楼主| 贰师兄敢敢 发表于 2015-5-23 01:48:57 | 显示全部楼层
zoekuang你好,这个术叫葛西手术,有很多做了以后是可以多活几年的,但这个要看情况的,如果是肝外胆道闭锁的希望是很大的,但如果是肝内闭锁的话就很麻烦了。但不管是肝内还是肝外,都希望各位父母能尽自己最大的努力挽救孩子,千万别放弃,有点希望总比没希望好,不然等你们看着自己的孩子痛苦的离去的时候你们会后悔的。你们的心灵将永远得不到安宁。如果尽力了却没能留下孩子,我相信孩子会知道父母已经进力了的,他在天堂也不会责备父母的。院所有的孩子都远离疾病,健康成长!!