楼主:贰师兄敢敢 - 

泣血求救

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 楼主| 贰师兄敢敢 发表于 2015-5-21 07:17:12 | 显示全部楼层
好久没来城市论坛了,这两天我怎么也高兴不起来,不是我瑶瑶的问题,而是听到了一个不幸的消息.是一个网友的孩子走了,一个刚刚周岁多点的孩子,一个胆闭的孩子,在和病魔抗争一年之后还是选择了离开.我们大家都很伤心!!整个胆闭群里的人都好难过!!孩子一路走好!!我们这里的叔叔阿姨都在为你祈祷,愿你在天堂过得好!!!!!!愿所有的孩子都健康!!

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 楼主| 贰师兄敢敢 发表于 2015-5-21 07:49:46 | 显示全部楼层
女儿吃中药已经一个多月了,总的来说效果还不错,现在身上的黄退的很好,手心脚心已经有点红润了,精神各方面也不错,奶量也相当的大。但现在肚子还是很大,不知道是已经腹水了还是胀气,眼睛还是很黄,在太阳下面看起来黄的有点可怕的。虽然这样但我们还是信心十足,我还是相信我的女儿一定能健康成长的!!
我爱niow 该用户已被删除
我爱niow 发表于 2015-5-21 09:28:47 | 显示全部楼层
祝愿宝宝早日恢复健康。为人父母我们都能体会这种心情。

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 楼主| 贰师兄敢敢 发表于 2015-5-21 10:56:13 | 显示全部楼层
是的,可怜天下父母心!!
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stiga_chen 发表于 2015-5-21 11:53:33 | 显示全部楼层
孩子现在怎样了??吃东西行吗??

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 楼主| 贰师兄敢敢 发表于 2015-5-21 12:35:56 | 显示全部楼层
孩子现在情况还算好的,精神啊各方面都还不错,肚子小了很多,但眼睛还是黄。谢谢楼上的关心!!
scj306 该用户已被删除
scj306 发表于 2015-5-21 13:12:57 | 显示全部楼层
能感受到楼主的心情,我有同样的经历。
  给你提供一个信息,你可以去上海儿童医疗中心外科看看,他们是国内靠前的医院。这几年我带小孩经常在那看病,住院的都是全国各地的小孩,多数是疑难杂症。
我的天使儿子 该用户已被删除
我的天使儿子 发表于 2015-5-21 13:33:25 | 显示全部楼层
我儿子B超检查没有看见胆囊和胆管,又做了ECT还是没有看见,现在胆红素很高了,肝功能不好,血清检查几乎所有的指标都不正常..。胆道闭锁的定论几乎是肯定的了,内科的建议术,外科的分析是肝内的胆管闭锁,不考虑术的事,建议激素治疗..。在打听了诸多医生后多说术的几率很小,而且几乎一半以上还要换肝,换了后的情况也不是多理想,我就放弃了术,出院回家了..。没有办法,我害怕失去我儿子,可是更怕他大了后知道疼的滋味,知道了离开的悲伤,那样对我和我老婆将更难以接受..。我们这边这样的例子有几个,做了术的最长的一个活了3年,最后还是离开了,这三年一直用药物控制着,不是心疼钱而是这三年孩子要遭多少罪,我觉得那样对孩子也不好..。如果我儿子是天使,那么我就放他走,相信在天国里他也会活的轻松愉快。
     得知消息的那几天我哭的嗓子发炎都说不出话了,可是我还要面对孩子的妈妈,他奶奶爷爷,60多的人了,在农村,有个孙子是什么样的意义,相信很多人都知道,这样选择我无奈,只是希望孩子以后的路会顺利,那些给孩子吃中药保守治疗的朋友,请将中药明细及用法发至我的邮箱sdxg-80@163.com  跪谢!!  希望对孩子能有用!!
stiga_chen 该用户已被删除
stiga_chen 发表于 2015-5-21 14:57:52 | 显示全部楼层
家里还有几桶美国原装进口的pregestimil ? lipil ?  元素奶粉  针对胆管、肠道闭锁小儿的营养品。如果孩子进食消化不好的话,可联系我!!
stiga_chen 该用户已被删除
stiga_chen 发表于 2015-5-21 15:13:02 | 显示全部楼层
我的天使儿子:我当时的感受也同你一样,手术后孩子一度需要借助呼吸机来呼吸,而且身上插满了各种管子。那一刻我也后悔过让孩子做术。好在现在孩子恢复很好,同一般小孩无二!!希望你的孩子逐渐好起来