大家好，谢谢各位能来这里看看。由于身心疲惫，我已经好久没来城市论坛了，今天我来将我孩子的情况跟大家汇报一下，以便及时让大家了解我小孩的情况，给需要的人做个参考。
　　    我女儿服汉唐的中药已经有2个月多几天了，总的来说情况还好，但反复的情况也很多。记得刚开始吃的时候黄退的很明显，就吃10多天身上的黄退的很明显，手心，脚心也明显的有了血色，脸上也没那么黄，当时我们真的很兴奋，我们庆幸能认识阳阳妈，能找到汉唐。但好的时间不长，在吃一个月的药后就开始反复了，肚子一下子大了好多，肚脐眼也跟快要爆炸一样的凸了出来，身上，眼睛比以前还要黄，眼睛已经黄得有发绿的感觉了，特别是在太阳下感觉更是可怕。在以后的几天里，女儿的情况变得更糟糕，每天食欲很差，喝下去的药，喂进去的奶几乎是大口大口的都吐出来了，睡眠不好，夜里爱哭，最可怕的是大便由黄色变成了米黄，土黄，有的时候里面还夹着白色的大便。那段时间，只要到晚上十点，我就拼命的往美国打电话，向医生汇报女儿的情况，欣慰的是那里的颜医生很好，耐心的安慰我，叫我不要担心，说是天气问题引起的反复，然后给我们调整了药量，然后教我们什么能吃什么不能吃，在那半个多月，我打了N多的电话过去，虽然颜医生很忙，但都会先接我的电话，在我发牢骚的时候也没任何的怨气，真另我佩服。
　　    这个星期以来，我女儿又恢复深黄色的大便，肚子，肚脐眼已经明显的小了一圈，奶量也恢复了， 睡眠也很好，睡起来很爱笑，还不停的格格的叫。虽然现在黄还是没怎么退，虽然女儿这次反复瘦了好多，身上几乎没什么肉。但看到她现在的精神状况我们已经很满足了，也许这就是我们这些病儿的父母的所谓的幸福感吧。
　　    虽然我女儿现在已经明显好转，但我不知道她能走多远，不知道她跟我有没有缘分继续走下去，不知道她能不能永远在我身边，给我送终，给我机会抱孙子，给我买酒买烟..。但愿所有跟我有一样遭遇的父母都坚强起来，不要找任何借口儿抛弃自己的小孩，不要以种种理由儿不去挽救他们的生命，既然作为父母的我们把他们带到了这个世界上，那我们就有义务让我们的子女好好的活下去，哪怕有再多的困难，再多的阻力。但愿所有跟我女儿一样不幸的小孩都能健康起来，都能跟你们的父母努力去跟病魔斗争，战胜病魔，远离病魔。愿天下的孩子都能健康成长。

我的天使儿子你好！！中药的药方我有，但抱歉我不能给你，医生说过，同样的病人不一定能吃同样的药，这个药治同样的病有的能治好有的就不能治好，因为每个孩子的自身情况都不一样的，所以用的药也不一样的。但我想告诉你的是千万不要放弃，千万不要灰心，只要努力了那小孩会好起来的，只要我们能同心，那老天也能被感动的，请相信自己，相信小孩的生命力。

虽然我女儿现在已经明显好转，但我不知道她能走多远，不知道她跟我有没有缘分继续走下去，不知道她能不能永远在我身边，给我送终，给我机会抱孙子，给我买酒买烟..。但愿所有跟我有一样遭遇的父母都坚强起来，不要找任何借口儿抛弃自己的小孩，不要以种种理由儿不去挽救他们的生命，既然作为父母的我们把他们带到了这个世界上，那我们就有义务让我们的子女好好的活下去，哪怕有再多的困难，再多的阻力。但愿所有跟我女儿一样不幸的小孩都能健康起来，都能跟你们的父母努力去跟病魔斗争，战胜病魔，远离病魔。愿天下的孩子都能健康成长。
　　
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　　祈求上苍保佑孩子早日康复

贰师兄敢敢:如果你需要pregestimil 的话，我可以送你2桶的

谢谢stiga_chen

不知道什么原因，我女儿现在是白天猛睡晚上猛闹的，到凌晨零点后就开始醒了，一般一个小时的样子醒一次，醒后不是哭就是哦哦叫，但眼睛都不睁开的，所以每醒一次我就得去检查是不是大便了或者是不是需要喂奶啊什么的，这样一直闹到5点半的样子才好，等6点左右睡着后随便你怎么样她就是不醒的。所以最近是晚上睡眠不好白天没精神上班的，累呢！！

stiga_chen你好，pregestimil ? lipil ? 是美赞臣哺力美的英文全称吗？？

我也有一个马上满三个月的宝宝 健康着呢
　　但我能体会你那份为人父的担心
　　祝福天下个体的生命都蓬勃健康!!~~

Pregestimil LIPIL是强生公司针对胆道闭锁及短肠儿童研制的元素奶粉
　　中链三酸甘油脂可不需经由胆盐消化直接被吸收,市面上的
　　婴儿奶粉中含中链脂肪的产品,如:哺力美,
　　百佳力,宝健及所有早产奶粉
　　等,可经医师建议使用.
　　LIPIL具体含义如同奶粉添加了DHA或没添DHA一样，是一种成分
　　但是强生官方网站上标明适用于胆道闭锁及短肠儿童
　　
　　Pregestimil台湾翻译为哺力美；一直未在大陆销售
　　你最好咨询一下大夫，还有孩子进食好，大便正常的话也不用喝这个，味道不是很好
　　互联网上搜索一下胆管闭锁的治疗文献，很多也提到了Pregestimil，你可以看看
　　胆道闭锁病儿的饮食照护:
　　1. 婴儿时期:
　　 四个月内的婴儿以「婴儿配方」为主.由於胆汁分泌不良,
　　影响「长链脂肪」的吸收,因此建议给予「中链脂肪」
　　的配方.市面上有许多适合胆道闭锁病儿的婴儿配方
　　奶粉,如宝健,哺力美,及早产儿
　　奶粉等,通常医师会视情况建议使用.病儿的食欲一般都比
　　较差,有时候会有恶心,呕吐的现象,故采少量多餐的方式
　　增加病儿的摄取量.
　　 四个月大以上的婴儿要添加副食品,副食品添加的原则与一
　　般婴儿一样,以少量开始添加,每次只添加一种副食品,无
　　不良反应,约3-5天后可再尝试另一种新食
　　物.
　　2. 较大的幼儿:
　　肝脏受损使得身体所需营养素的消化与吸收都会受到影响,如
　　醣类,脂肪,蛋白质,维他命等.饮食该如何调整才能矫正这
　　些缺失,使小孩能得到较足够的营养呢 以下是一些饮食上的
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　　建议:
　　 足够的热量,以供生长发育所需:
　　饮食原则主要是高热量低脂肪,醣类是主要的热量来源,醣
　　类食物包括米,饭,面等,但避免在此类食物中加入过多的
　　油.
　　提供适量的蛋白质:
　　肝硬化的病儿血中的白蛋白值较低,饮食上适量的提高蛋白
　　质的摄取,如:脱脂奶粉,肉,鱼,豆及蛋,但若病儿血氨
　　指数过高有昏睡,精神不佳时,必须限制蛋白质的摄取,否
　　则会加重昏迷的症状.
　　适量中链三酸甘油脂的摄取:
　　中链三酸甘油脂可不需经由胆盐消化直接被吸收,市面上的
　　婴儿奶粉中含中链脂肪的产品,如:哺力美,
　　百佳力,宝健及所有早产奶粉
　　等,可经医师建议使用.
　　有腹水或水肿时,应调整饮食以减轻症状:
　　当有腹水或水肿时,饮食上可调高蛋白质的摄取量,但需减
　　少食盐的摄取,因食盐中的「钠离子」会使体内水份滞留,
　　使腹水及水肿更为严重,含钠量较高的调味品如:盐,酱油,
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　　味精及蕃茄酱等.低盐的饮食,较难下咽,如何使病儿开胃
　　对双亲而言是一大挑战,建议您可使用白糖,柠檬汁或糖醋
　　的烹调方法来增加美味.
　　有食道静脉曲张时,应调整饮食以减轻症状:
　　食道静脉曲张也是常有的症状,如果吞下硬的或尖角的食
　　物,易刮破食道静脉,造成出血,故质地上需要质软,滑润,
　　体积较小,避免粗糙食物造成食道静脉破裂出血.
　　脂溶性维他命的补充:
　　胆道闭锁病儿由於对脂肪的吸收较差,脂溶性维他命也较易
　　缺乏,除部份靠注射补充外,食物中的来源也不可忽视.以
　　下分别说明脂溶性维他命缺乏时所产生的症状及如何由食物
　　补充.
　　维他命A:缺乏时易患有夜盲,乾眼症.主要食物来源有
　　深黄或深绿的蔬菜及水果,如:菠菜,蕃茄,甘蓝菜,红
　　萝卜,木瓜,芒果,香瓜等.动物性食物,如:鱼肝油,
　　肝脏,蛋黄等,但是这些食物中的脂肪含量也较高,食用
　　时要限量.
　　维他命D:缺乏时易得蛀牙,骨质疏松且容易骨折.皮肤获
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　　得充分的日照就可得到足够的维他命D.食物中的含量较
　　少,主要来源有肝脏,蛋黄等.
　　维他命E:缺乏时神经功能会有影响.主要食物来源有植物
　　油,深绿色蔬菜,豆类等.
　　1. 维他命K:缺乏时容易造成流血不止的现象.主要食物来
　　源,如:菠菜,包心菜,甘蓝,肝脏,蛋黄等.若凝血时间
　　异常时,医师会建议以注射方式补充.
　　观察大便颜色的变化:
　　观察及记录病儿大便颜色,以便返诊时提供医师了解病情的
　　变化,大便颜色可了解手术后胆汁分泌的情形.