楼主:贰师兄敢敢 - 

泣血求救

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张西望 发表于 2015-5-21 21:22:37 | 显示全部楼层
我也有一个马上满三个月的宝宝 健康着呢
  但我能体会你那份为人父的担心
  祝福天下个体的生命都蓬勃健康!!~~
stiga_chen 该用户已被删除
stiga_chen 发表于 2015-5-21 22:25:34 | 显示全部楼层
Pregestimil LIPIL是强生公司针对胆道闭锁及短肠儿童研制的元素奶粉
  中链三酸甘油脂可不需经由胆盐消化直接被吸收,市面上的
  婴儿奶粉中含中链脂肪的产品,如:哺力美,
  百佳力,宝健及所有早产奶粉
  等,可经医师建议使用.
  LIPIL具体含义如同奶粉添加了DHA或没添DHA一样,是一种成分
  但是强生官方网站上标明适用于胆道闭锁及短肠儿童
  
  Pregestimil台湾翻译为哺力美;一直未在大陆销售
  你最好咨询一下大夫,还有孩子进食好,大便正常的话也不用喝这个,味道不是很好
  互联网上搜索一下胆管闭锁的治疗文献,很多也提到了Pregestimil,你可以看看
  胆道闭锁病儿的饮食照护:
  1. 婴儿时期:
   四个月内的婴儿以「婴儿配方」为主.由於胆汁分泌不良,
  影响「长链脂肪」的吸收,因此建议给予「中链脂肪」
  的配方.市面上有许多适合胆道闭锁病儿的婴儿配方
  奶粉,如宝健,哺力美,及早产儿
  奶粉等,通常医师会视情况建议使用.病儿的食欲一般都比
  较差,有时候会有恶心,呕吐的现象,故采少量多餐的方式
  增加病儿的摄取量.
   四个月大以上的婴儿要添加副食品,副食品添加的原则与一
  般婴儿一样,以少量开始添加,每次只添加一种副食品,无
  不良反应,约3-5天后可再尝试另一种新食
  物.
  2. 较大的幼儿:
  肝脏受损使得身体所需营养素的消化与吸收都会受到影响,如
  醣类,脂肪,蛋白质,维他命等.饮食该如何调整才能矫正这
  些缺失,使小孩能得到较足够的营养呢 以下是一些饮食上的
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  建议:
   足够的热量,以供生长发育所需:
  饮食原则主要是高热量低脂肪,醣类是主要的热量来源,醣
  类食物包括米,饭,面等,但避免在此类食物中加入过多的
  油.
  提供适量的蛋白质:
  肝硬化的病儿血中的白蛋白值较低,饮食上适量的提高蛋白
  质的摄取,如:脱脂奶粉,肉,鱼,豆及蛋,但若病儿血氨
  指数过高有昏睡,精神不佳时,必须限制蛋白质的摄取,否
  则会加重昏迷的症状.
  适量中链三酸甘油脂的摄取:
  中链三酸甘油脂可不需经由胆盐消化直接被吸收,市面上的
  婴儿奶粉中含中链脂肪的产品,如:哺力美,
  百佳力,宝健及所有早产奶粉
  等,可经医师建议使用.
  有腹水或水肿时,应调整饮食以减轻症状:
  当有腹水或水肿时,饮食上可调高蛋白质的摄取量,但需减
  少食盐的摄取,因食盐中的「钠离子」会使体内水份滞留,
  使腹水及水肿更为严重,含钠量较高的调味品如:盐,酱油,
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  味精及蕃茄酱等.低盐的饮食,较难下咽,如何使病儿开胃
  对双亲而言是一大挑战,建议您可使用白糖,柠檬汁或糖醋
  的烹调方法来增加美味.
  有食道静脉曲张时,应调整饮食以减轻症状:
  食道静脉曲张也是常有的症状,如果吞下硬的或尖角的食
  物,易刮破食道静脉,造成出血,故质地上需要质软,滑润,
  体积较小,避免粗糙食物造成食道静脉破裂出血.
  脂溶性维他命的补充:
  胆道闭锁病儿由於对脂肪的吸收较差,脂溶性维他命也较易
  缺乏,除部份靠注射补充外,食物中的来源也不可忽视.以
  下分别说明脂溶性维他命缺乏时所产生的症状及如何由食物
  补充.
  维他命A:缺乏时易患有夜盲,乾眼症.主要食物来源有
  深黄或深绿的蔬菜及水果,如:菠菜,蕃茄,甘蓝菜,红
  萝卜,木瓜,芒果,香瓜等.动物性食物,如:鱼肝油,
  肝脏,蛋黄等,但是这些食物中的脂肪含量也较高,食用
  时要限量.
  维他命D:缺乏时易得蛀牙,骨质疏松且容易骨折.皮肤获
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  得充分的日照就可得到足够的维他命D.食物中的含量较
  少,主要来源有肝脏,蛋黄等.
  维他命E:缺乏时神经功能会有影响.主要食物来源有植物
  油,深绿色蔬菜,豆类等.
  1. 维他命K:缺乏时容易造成流血不止的现象.主要食物来
  源,如:菠菜,包心菜,甘蓝,肝脏,蛋黄等.若凝血时间
  异常时,医师会建议以注射方式补充.
  观察大便颜色的变化:
  观察及记录病儿大便颜色,以便返诊时提供医师了解病情的
  变化,大便颜色可了解手术后胆汁分泌的情形.
stiga_chen 该用户已被删除
stiga_chen 发表于 2015-5-21 22:56:04 | 显示全部楼层
孩子大概睡颠倒了吧
  还有热了饿了孩子都好闹
  孩子有病一般营养吸收也不好,最好查下血,看看缺什么元素吗
  孩子一天天会好起来的
stiga_chen 该用户已被删除
stiga_chen 发表于 2015-5-22 00:34:51 | 显示全部楼层
贰师兄敢敢 :如果你需要的话,发帖留言一下
  我发信息到13858000125电话上与你联系再告诉我地址吧

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 楼主| 贰师兄敢敢 发表于 2015-5-22 02:06:10 | 显示全部楼层
谢谢stiga_chen .有个151的号码给我发信息是你发的吗??由于最近比较累,所以很少上网的呢,抱歉,今天才看到你的信息!!

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 楼主| 贰师兄敢敢 发表于 2015-5-22 02:46:42 | 显示全部楼层
stiga_chen ,你发的资料很齐全哦,你怎么知道那么多呢??由于我们现在在吃中药,我们的医生不建议我们去检查验血的,说现在孩子抵抗力差,去医院容易感染,特别是去检查的时候,所以我们几乎不去医院的.
stiga_chen 该用户已被删除
stiga_chen 发表于 2015-5-22 04:42:23 | 显示全部楼层
贰师兄敢敢 :我女儿是小肠闭锁,小肠又是吸收营养的器官,手术后小肠才是正常孩子的1/4-1/5,直接影响到孩子的营养吸收。
  这个东西就是适合1岁一下孩子使用的,而国内的同类产品由于渗透压的原因,不适合较小儿童使用。
  当时由于是要国外厂家订购,多买了一下。因为孩子做过术,还是有些担心,所以家里一直还是预留着这些东西,不然早拿出来捐赠给其他用得着孩子了。现在我女儿已经11个月了,身体恢复很好。真心希望能给其他孩子带来一些帮助。
  还有医生告诉我说最好的营养还是母乳,只要孩子母乳吸收的好,并不建议用这个东西。

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 楼主| 贰师兄敢敢 发表于 2015-5-22 05:10:47 | 显示全部楼层
stiga_chen ,谢谢你的爱心,我们都有相同的遭遇,都是不幸的父母,难为你能有这样的爱心,真的非常感谢。今天凌晨一点多点,有个江苏灌南的网有也给我来电话了,跟我谈论了很长时间,也教了我一些土方,另外中午的时候又有个网友给我来了电话,给我推荐了一些药方,我真的很感动,毕竟我们都是不相识的,但却给我了很大的帮助,谢谢以上两位网友还有stiga_chen 。stiga_chen 我们现在是母乳喂养,也一直当成是正常孩子来养的,除了一般天比正常小孩多喂几次药外别的没什么区别的。怎么说呢,我们小孩出院2个多月了,也吃了2个多月的中药,说实话,我们小孩吃那么长时间的中药我们也不知道现在是什么效果,黄还是一样的黄,肚子还是那么大,只是精神啊什么的都还好所以也就没去管那么多的。这几天呢是大便没那么好,睡眠也差,奶量也一般,因此我们也很急,但目前也没什么好的方法,只能边走边看了..。
stiga_chen 该用户已被删除
stiga_chen 发表于 2015-5-22 06:20:33 | 显示全部楼层
贰师兄敢敢 :感觉你们现在确实很辛苦,让孩子喝中药本身就不是一件易事。但是有了你们的坚持孩子一定会一天天好起来的!!
  
  也不要把一些常见的小问题跟病情扯在一起影响了心情,现在还要多注意孩子母亲的心情,太紧张和难过会影响到母乳的多少的。其实睡眠了,饮食等等的问题影响的原因很多,正常的小孩大多也是有这么一阶段的。
  
  我干脆把手机号码发到你的13858000125手机上好了,有需要可以跟我联系。
补阳还五汤 该用户已被删除
补阳还五汤 发表于 2015-5-22 07:41:25 | 显示全部楼层
先天的疾病通过中药治疗确实是可以治愈的 不过时间是比较长的 一般需要3个月以上才能看到明显的效果!!楼主要有心理准备!!